#SaltingTheVibes watching the @dysautonomia@beta.mstdn.cf @dysautonomia@bird.makeup conference panels on livestream, IKYK!

Another year of excellent clinician lectures and support for patients with #POTS #OI #NCS #MECFS #MCAS #EDS and more

Miss out registering? Get conference recordings here: https://dysautonomiainternational.salsalabs.org/2025conferencerecordings/index.html

2025-6-22 my new medication has been recharging, but I also have big joint pain.

https://www.illmarks.com/2025-6-22-my-new-medication-has-been-recharging-but-i-also-have-big-joint-pain/

Hat jemand in Österreich mit #LongCOVID #MEcfs #MCAS #SmallFiberNeuropathie Erfahrung mit Kassa Bewilligungen für Ketotifen Kapseln?

Ich kaufe sie derzeit privat, weil das Medikament für mich ein sehr stabilisierendes Effekt hat. Mehrere Versuchen bei der Kassa seit 2 Jahren würden abgelehnt. Aber das Medikament steht auf der Med Uni Wien Indikations-Medikamentenliste für PAIS und ME/CFS in Österreich, und ich habe Befunde sowie Rezepte von einem Neurologen dafür… ich versuche gerade zu ermitteln, wo genau das Problem steht, bevor mein Geld komplett aus ist.

Med Uni Wien Liste
https://www.meduniwien.ac.at/web/fileadmin/content/auftritte/referenzzentrum_postvirale_syndrome/pdf-Dateien/PAIS_MECFS_Medikas_IND_off-label_Version_21.02.2025.pdf

It’s my birthday, but I now view time by different measures

I crashed so this is belated, but for my birthday/Stonewall anniversary ask, I received over 40 pro-mask messages of people wearing N95 or similar respirators! I think there are even more, I lost count a few times. Thank you SO much to everyone who participated and helped take care of themselves and their communities.

https://www.illmarks.com/2025-6-28-its-my-birthday-but-i-now-view-time-by-different-measures/

I'm finding perimenopause with MCAS, Ehlers-Danlos (just hypermobile), and AuDHD hard as fuck. Anyone got survival tips? #perimenopause #ActuallyAutistic #ADHD #MCAS #EhlersDanlosSyndromes

New weird MCAS symptom? Food that isn't actually spicy tastes "spicy", kinda like the sensation in the mouth after eating something peppery or with chili in it.

It's very weird. Like, I just ate a Twix (chocolate can trigger MCAS attacks) and after eating, I had the sensation of something peppery on my tongue.

But gosh damn I really wanted a chocolate bar.

Having a major attack of likely MCAS which involved tonnes of mucus coming from nose & throat, tightness in the throat, near vomiting, uncontrollable shaking and a temperature spike — the only way I could calm was by somehow grabbing my shower head and running icy cold water over my head until my temperature dropped to 35c / 95f

And now I've tonnes of flatulence and other stomach stuff. I'm still producing mucus and coughing, my muscles are all tight.

Why? Because I dared eat some food which wouldn't normally trigger an attack but did today because I've had to have my windows open due to heat & humidity inside and other reasons.

Will probably have other issues later. Can't take my strong medication because I don't have enough of it & need to conserve it.

Guess I won't be getting much work done today.

Just posting the science today. Dysautonomias, mast cell disorders, B6 dysregulation, iron trapping and mitochondrial dysfunction are all linked.

#Iron #B6 #Zinc #Copper
#Dysautonomia #MECFS #MCAS
content://media/external_primary/downloads/1000262000

Die, die mir schon länger folgen, wissen, dass ich mit 40 Jahren 8/23 schwer an #MEcfs erkrankt bin, inkl. #POTS, #MCAS und #SFN (ME kommt selten allein). Aber nicht genug: Ich habe binnen weniger als einem Jahr eine CCI (craniozervikale Instabilität, instabile HWS) entwickelt, und auch der Rest meiner Wirbelsäule fällt sprichwörtlich auseinander. Gestern am Spätabend nun stolperte ich über eine aktuelle Studie und bin mir zu 100% sicher:
Ich gehöre zu Cluster 1:
1/ https://www.healthrising.org/blog/2025/06/15/craniocervical-instability-chronic-fatigue-syndrome/

Any of my fellow late-realized #ActuallyAutistic fedi-folks dealing with #mcas? I'm trying to self-diagnose (I know, I know, but I lost my COBRA insurance and my state coverage may or may not cover this, so I'm looking into it to see what I can try on my own first) some on-going shit I deal with and this seems to fit really, REALLY well.

Thanks.

@actuallyautistic
@actuallyadhd

If you aren’t attending an IRL or virtual protest which conflicts with it, the hybrid virtual artists talk for “And Still It Remains” a #LongCovid Exhibit is at 1pm Colorado time.

I’d love to see you there! (Just a warning though, I am Terrified of public speaking!)

More info and quick zoom registration:

https://www.artworksloveland.org/events/artists-talk-covid-show

Wurde auf der #Gesundheitsministerkonferenz in Weimar IRGENDETWAS zu IRGENDWELCHEN der folgenden Themen #MEcfs #Longcovid #Postvac #POTS #MCAS #SFN #CCI #EDS #hEDS #FQAD #longlist #longtragedy
#complexchronicillness gesagt? Frage für Millionen Betroffene.
#irgendwieirgendwoirgendwann

Just saw a doctor saw his #MCAS patient’s hair loss improved after he told her to put Cromolyn in shampoo, dropping this advice here for anyone else who needs this information

Hanna hat in der kommenden Woche Geburtstag, sie wird 36. Es wird der dritte Geburtstag sein, an dem sie - bettlägerig - verzweifelt versucht, für eine lebensnotwendige OP zu fundraisen. Sie braucht eine Fusions-OP. Hanna hat #MEcfs, #EDS, #POTS, #MCAS und #CCI, also eine instabile Halswirbelsäule. Sie braucht unsere Unterstützung. Bitte teilt ihren Fundraiser. Ich verlinke weitere Infos und (Zeitungs)Artikel zu Hanna im
#hopeforhanna

FUNDRAISER-Link:
https://www.gofundme.com/f/cgexg-hope-for-hanna
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Falls ihr die Doku "Chronisch krank, chronisch ignoriert" noch nicht gesehen habt, schaut euch den Trailer an. Keine zwei Minuten ist er lang, und ihr bekommt eine Idee.

https://youtu.be/S8bqB9Do5fI?si=wgykbEV1u5SY-vRp

Please share this widely!

The film "Chronically Ignored" will be available online for the first time internationally, starting Friday, June 6th, at 9 a.m (German Time). The link will be this one here:
https://vimeo.com/ondemand/chronicallyignored

"Chronically Ignored" is an investigative documentary about a dark chapter in the history of medicine.
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Ich habe heute auf den social media Kanälen, wo die entsprechenden Orgas sind (Insta, FB, X, Bluesky), die Patient*innenorgas und Research Foundations für #MEcfs um folgendes gebeten:

"Benennt und erwähnt auf euren Websites die sogenannten "Komorbiditäten" und Co-Faktoren vieler Patient*innen mit ME-Diagnose. Dazu gehören #EDS, #hEDS, #Marfan, #POTS, #SFN, #MCAS, #CCI #FQAD, #Lyme, #MCS und mehr.
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#naME_it!

Ich würde gerne im Bundestag sprechen. Dafür würde ich meine letzte Kraft zusammennehmen. Vermutlich blieben die Ränge bei diesem Thema leer, gut möglich auch, dass so etwas gar nicht machbar ist.

Ich würde das gut machen, das weiß ich.

Ich kann euch nur eines sagen: Seit ich hier in diesem Bett liege, seit fast zwei Jahren, nachdem sich mein Leben von einem Tag auf den anderen komplett verändert hat, ich nach einer Infektion schwer mit #MEcfs, #POTS, #MCAS und einer instabilen Halswirbelsäule #CCI erkrankt bin:

Nichts ist selbstverständlich. Gar nichts.